Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава

мысль о детях, которым она помогает. Она никого не играет, и уж тем более супергероя. Она понимает, наверное, – или не понимает, что выбрала свой крест и будет этим заниматься всю жизнь. Зачем-то ей это надо, но, думаю, даже у нее нет ответа на вопрос зачем. Я увидел в ней энергию, сильно отличающуюся от других людей; там всё вперемешку: любовь, боль, трагедия, смерть, – потому что она постоянно рядом с этим. Лида находится вообще на каком-то другом уровне восприятия жизни. Мы с вами не сможем отказаться от условных благ мира – люди для этого уходят в монастырь, а она не уходит, а, наоборот, открывается. Но это не жертва, Лида не жертвует собой, а просто большое количество людей ставит на первое место и дарит им свою любовь. Такие, как Лида Мониава или покойная Лиза Глинка, – это суперлюди. Лида – мой маяк».

…Осенью 2019-го огромный маяк, построенный Аразом Агаларовым во дворе детского хосписа, обнесенного голубым забором, наконец готов предстать перед широкой публикой. Позади шесть лет работы выездной службы, за это время сложились почти все направления деятельности нового для страны благотворительного медицинского учреждения.

И Лиде не терпится въехать в дом ее мечты.

Заповеди благотворительного фонда «Дом с маяком»:

1. «Дом с маяком» – это благотворительное учреждение, которое существует преимущественно на пожертвования тысяч людей. Наши благотворители дают возможность сделать для семьи больного ребенка максимально много и не быть ограниченными государственными стандартами и правилами. Мы уверены: даже если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь.

2. Мы назвали благотворительный фонд «Дом с маяком», потому что, когда в семье неизлечимо болен ребенок, это похоже на шторм: земля уходит из-под ног и вокруг темнота. Маяк подает сигнал: на свете есть место, где помогут справиться с болью, там дружат и играют с детьми, радуются каждому дню.

3. В детском хосписе работают врачи и няни, психологи и игровые терапевты, волонтеры и медсестры, священники, координаторы и физические терапевты – и все они одинаково важны. Это и отличает детский хоспис от больницы: здесь не лечат болезнь, но помогают справиться с ее проявлениями.

4. Мы убеждены, что стационар не место для жизни, а кровать нужна только для того, чтобы спать. Неизлечимо больные дети имеют те же права, что и здоровые, и задача детского хосписа – дать семьям достаточно поддержки, чтобы продолжать жить обычной жизнью: встречаться с друзьями, ходить на работу, ночевать дома, водить детей в школу, а летом ездить на дачу.

5. Когда в семье болеет ребенок, то болеет вся семья. Проблемы братьев и сестер, мамы и папы, бабушек и дедушек так же важны для хосписа, как и проблемы пациентов. Знайте, сколько бы семей ни находилось под опекой хосписа, каждая семья для нас единственная, главная и самая дорогая.

6. Мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра. А еще мы очень любим исполнять мечты.

7. Дети имеют право на то, чтобы взрослые их не обманывали. Если ребенок хочет знать правду, в хосписе есть люди, которые умеют говорить о болезни и смерти честно. Неправда разрушает отношения и лишает опоры.

8. Дети не должны умирать одни, в реанимации, со страхом и болью. Как бы ни было тяжело об этом думать, родителям и специалистам важно заранее обсудить и составить план действий на случай чрезвычайной ситуации. В хосписе мы надеемся на лучшее, но должны спланировать худшее.

9. Сотрудники «Дома с маяком» не могут принимать деньги и подарки. Услуги хосписа оказываются бесплатно, и все семьи должны иметь равные права.

10. Мы уверены, что дети дают нам гораздо больше, чем мы можем дать им.

Часть четвертая

Причал

Глава 12. На темной стороне

Для меня не так интересен сам момент смерти, как опыт жизни на пороге смерти. Очень сложно родителям в хосписе – жить, зная, что твой ребенок скоро умрет. И очень ответственно, ведь драгоценное время можно провести по-разному. Оно может быть страшным, а может счастливым. Хоспис нужен, собственно, для того, чтобы постараться сделать для наших семей это время перед смертью счастливым. А вот в чем для человека заключается счастье – это вопрос, на который нет ответа ни в каких учебниках по паллиативной помощи, это вопрос скорее антропологический.

Лида Мониава. Из лекции «Антропология в хосписе»

Помните фразу в «Мастере и Маргарите»? О том, что каждый человек смертен, и смертен внезапно. Понимание этого побуждает нас наполнять смыслом каждый день нашей жизни. Потому что если бы она была бесконечна, то ты так и лежал бы и курил бамбук.

Марина Мелия, психолог, председатель попечительского совета фонда «Дом с маяком»

Счастье – это свобода.

Илья Рутковский, подопечный программы хосписа для молодых взрослых «Дом с маяком»

Из соцсети Лиды Мониава, 7 сентября 2017 года: «Я сидела на деревянном полу и смотрела, как 160 человек пьют вино, танцуют и общаются. Поют все вместе Кипелова – “Я свободен”. А потом Цоя. Три дня до этого мы говорили друг с другом. Утром, днем, вечером и ночью.

О руке, которую можно или нельзя привязывать, если ребенок бесконтрольно машет рукой. О кормлении, когда еда через нежелание заливается в рот. А потом Аня заплакала и сказала, что очень трудно быть свидетелем насилия.

Потом мы говорили про то, как дежурим дома с умирающими детьми, сменяя друг друга каждые 12 часов. Лена сказала, что у нее всегда после дежурства болит голова. А Дина – что совсем нет сил ехать домой на автобусе и электричке. А я сказала, что боюсь, вдруг мы своим присутствием мешаем родителям полноценно быть с ребенком в последние дни. Но все сказали, что они так не думают, потому что мы помогаем родителям, не отвлекаясь на медицинские манипуляции, быть всецело с ребенком и не бояться, что ребенку будет плохо, а они не смогут помочь.

Мы сидели кругом и разговаривали, как взаимодействовать с детьми в состоянии комы или сопора. Что делать, когда ты приезжаешь к ребенку проводить занятие, а он спит. Я сказала, что всегда бужу своих друзей, когда мне хочется пообщаться. А Алена сказала, что сон – это святое и она никого не будит. Потом мы говорили, как долго надо пытаться искать реакцию у ребенка, если кажется, что реакции совсем